

ニュース・トピックス NEWS・TOPICS
活動レポート
2023.10.23
入院に付き添うお母さんをお弁当で応援!
一般社団法人Kukuru
活動レポート
2023.09.13
難病の子どもと家族、みんなの笑顔が集う場所
一般社団法人幹
活動レポート
2023.08.09
医療的ケア児ときょうだい児、みんなの笑顔が咲く居場所
一般社団法人在宅療養ネットワーク
活動レポート
2023.07.10
LINEを使った相談で心の繋がりを取り戻す
認定特定非営利活動法人 難病のこども支援全国ネットワーク
活動レポート
2023.06.09
サマーキャンプは「感動の玉手箱」
認定特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク
お知らせ
2023.04.27
「小児病棟わくわく応援団」よりイベントのご案内
活動レポート
2023.04.26
一人一人が特別な存在!みんなが輝く「特業祭」
一般社団法人障害攻略課
活動レポート
2023.03.27
ファシリティドッグを全国のこども病院に届ける
特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ
活動レポート
2023.02.27
コロナ禍の入院に付き添うお母さんにエールを届ける
特定非営利活動法人キープ・ママ・スマイリング
活動レポート
2023.01.25
全国の家族が繋がりを喜び合ったフォーラム(後編)
全国医療的ケアライン
お知らせ
2023.04.27
「小児病棟わくわく応援団」よりイベントのご案内
お知らせ
2022.09.07
アイライン全国フォーラム 9/18ライブ配信のご案内
お知らせ
2022.07.14
第10回小児の在宅医療を考える会 ~小児医療とアート~ 7/23開催。
お知らせ
2022.07.14
熊本小児在宅ケア・人工呼吸療法研究会/小児在宅医療支援センター 第6回気道クリアランス講習会 7/30開催。
お知らせ
2022.07.06
心魂プロジェクト 無償オンラインパフォーマンス公演実施団体募集中
お知らせ
2022.07.05
東京おもちゃ美術館 オンラインスマイルデー 8/10・8/13・8/20開催。
お知らせ
2022.05.12
東京おもちゃ美術館 スマイルデー オンラインイベント 6/12・6/18開催。
お知らせ
2022.04.22
星つむぎの村 全国の難病の子どもたちに星空をー22年度初回無償プラネタリウムのご案内
お知らせ
2022.03.01
医療的ケア児に向けたオンラインセミナー 3/25 開催。
お知らせ
2022.03.01
医療的ケア児に向けたオンラインイベント 3/17・3/18 開催。
活動レポート
2023.10.23
入院に付き添うお母さんをお弁当で応援!
一般社団法人Kukuru
活動レポート
2023.09.13
難病の子どもと家族、みんなの笑顔が集う場所
一般社団法人幹
活動レポート
2023.08.09
医療的ケア児ときょうだい児、みんなの笑顔が咲く居場所
一般社団法人在宅療養ネットワーク
活動レポート
2023.07.10
LINEを使った相談で心の繋がりを取り戻す
認定特定非営利活動法人 難病のこども支援全国ネットワーク
活動レポート
2023.06.09
サマーキャンプは「感動の玉手箱」
認定特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク
活動レポート
2023.04.26
一人一人が特別な存在!みんなが輝く「特業祭」
一般社団法人障害攻略課
活動レポート
2023.03.27
ファシリティドッグを全国のこども病院に届ける
特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ
活動レポート
2023.02.27
コロナ禍の入院に付き添うお母さんにエールを届ける
特定非営利活動法人キープ・ママ・スマイリング
活動レポート
2023.01.25
全国の家族が繋がりを喜び合ったフォーラム(後編)
全国医療的ケアライン
活動レポート
2023.01.05
全国の家族が繋がりを喜び合ったフォーラム(前編)
全国医療的ケアライン
取り組みについて ABOUT US

難病の子どもと家族を支える
プログラムについて
プログラムについて
医療の進歩により救える命、
日々改善される治療。
難病に向き合う子どもと家族。
世界に誇れる日本の周産期・新生児医療体制によって救える命が増えると同時に、医療的ケアを日常的に必要とする子どもが増えています。
治療方法が日々改善される一方、病気と向き合いながら生活する子ども、限られた時間を病気と闘いながら過ごす子どももいます。
どのような状況にあっても、子どもは学び、遊び、刺激を受けながら日々成長します。
そして、子どもの家族、兄弟姉妹は、難病の子どもが成長する期待、喜びを感じるとともに、生活環境の変化、不安に向き合いながら生活しています。
私たちは、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を通じて、難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぎ、みんながみんなを支える社会を目指します。
治療方法が日々改善される一方、病気と向き合いながら生活する子ども、限られた時間を病気と闘いながら過ごす子どももいます。
どのような状況にあっても、子どもは学び、遊び、刺激を受けながら日々成長します。
そして、子どもの家族、兄弟姉妹は、難病の子どもが成長する期待、喜びを感じるとともに、生活環境の変化、不安に向き合いながら生活しています。
私たちは、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を通じて、難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぎ、みんながみんなを支える社会を目指します。
活動レポート動画 MOVIE
活動支援内容 ACTIVITY SUPPORT

01
助成・支援プログラムの活動
在宅生活、入院生活、キャンプ・旅行を支える施設整備、
人材育成、調査・啓発事業の5つの柱に基づき、様々な内容の
プログラムに助成・支援しています。

02
難病の子どもと家族を支える
拠点ネットワーク
拠点ネットワーク
25万人以上といわれる難病の子ども。
子どもと家族が孤立しない社会を目指して、全国に地域連携
ハブ拠点をはじめ様々な拠点を支援しています。