

ニュース・トピックス NEWS・TOPICS
活動レポート
2022.05.17
15年待ち焦がれた医療的ケア児の居場所
認定特定非営利活動法人ホームホスピス宮崎
お知らせ
2022.05.12
東京おもちゃ美術館 スマイルデー オンラインイベント 6/12・6/18開催。
お知らせ
2022.04.22
星つむぎの村 全国の難病の子どもたちに星空をー22年度初回無償プラネタリウムのご案内
活動レポート
2022.03.30
みんなが繋がる「小児糖尿病バーチャルキャンプ」
公益社団法人日本糖尿病協会
お知らせ
2022.03.01
医療的ケア児に向けたオンラインセミナー 3/25 開催。
お知らせ
2022.03.01
医療的ケア児に向けたオンラインイベント 3/17・3/18 開催。
お知らせ
2022.02.09
障害や難病・医療ケアの必要な子供を持つ保護者向け 就学活動シミュレーションオンラインワークショップ 「みんなで就学活動」2/19・2/24・3/9・3/20開催。
活動レポート
2022.01.31
子どもの笑顔が溢れる地域作りを目指して
認定特定非営利活動法人NEXTEP
活動レポート
2021.12.23
幸せって何だろう? 病児とその家族に寄り添い続ける
公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を
お知らせ
2021.12.14
ハブ拠点における研修会のご案内( オレンジキッズケアラボ)1/15・2/5・2/19・3/5開催。
お知らせ
2022.05.12
東京おもちゃ美術館 スマイルデー オンラインイベント 6/12・6/18開催。
お知らせ
2022.04.22
星つむぎの村 全国の難病の子どもたちに星空をー22年度初回無償プラネタリウムのご案内
お知らせ
2022.03.01
医療的ケア児に向けたオンラインセミナー 3/25 開催。
お知らせ
2022.03.01
医療的ケア児に向けたオンラインイベント 3/17・3/18 開催。
お知らせ
2022.02.09
障害や難病・医療ケアの必要な子供を持つ保護者向け 就学活動シミュレーションオンラインワークショップ 「みんなで就学活動」2/19・2/24・3/9・3/20開催。
お知らせ
2021.12.14
ハブ拠点における研修会のご案内( オレンジキッズケアラボ)1/15・2/5・2/19・3/5開催。
お知らせ
2021.11.11
東京おもちゃ美術館スマイルデー・参加者募集のお知らせ 12/5(日)・12(日)・19(日) 開催。
お知らせ
2021.11.02
第42回埼玉県小児在宅医療支援研究会 「循環管理の考え方~それは ちっとも難しくない!」が11/10(水)に開催されます。
お知らせ
2021.10.19
ブラーノ×東京おもちゃ美術館コラボイベント参加者募集のお知らせ 11/7開催。
お知らせ
2021.10.18
「成育医療研究センター小児在宅技術講習会」が11/11、12/9、1/20に開催されます。
活動レポート
2022.05.17
15年待ち焦がれた医療的ケア児の居場所
認定特定非営利活動法人ホームホスピス宮崎
活動レポート
2022.03.30
みんなが繋がる「小児糖尿病バーチャルキャンプ」
公益社団法人日本糖尿病協会
活動レポート
2022.01.31
子どもの笑顔が溢れる地域作りを目指して
認定特定非営利活動法人NEXTEP
活動レポート
2021.12.23
幸せって何だろう? 病児とその家族に寄り添い続ける
公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を
活動レポート
2021.11.24
医療的ケア児の成長を見守り続けるあたたかな場所
社会医療法人同愛会 博愛こども発達・在宅支援クリニック
活動レポート
2021.10.07
医療的ケア児の未来と成長を支える~イベントと研修
一般社団法人Orange Kids' Care Lab.
活動レポート
2021.09.07
子どもの可能性を信じ、こたえ、かなえる場所
一般社団法人Orange Kids' Care Lab.
活動レポート
2021.08.04
食事支援が必要な子どもと家族のコミュニティ
特定非営利活動法人D-SHiPS32
活動レポート
2021.07.08
病院の子どもたちにアートに夢中になる時間を
認定NPO法人スマイリングホスピタルジャパン
活動レポート
2021.06.21
子ども、お母さん、きょうだいが共に過ごす場所
一般社団法人Burano
取り組みについて ABOUT US

難病の子どもと家族を支える
プログラムについて
プログラムについて
医療の進歩により救える命、
日々改善される治療。
難病に向き合う子どもと家族。
世界に誇れる日本の周産期・新生児医療体制によって救える命が増えると同時に、医療的ケアを日常的に必要とする子どもが増えています。
治療方法が日々改善される一方、病気と向き合いながら生活する子ども、限られた時間を病気と闘いながら過ごす子どももいます。
どのような状況にあっても、子どもは学び、遊び、刺激を受けながら日々成長します。
そして、子どもの家族、兄弟姉妹は、難病の子どもが成長する期待、喜びを感じるとともに、生活環境の変化、不安に向き合いながら生活しています。
私たちは、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を通じて、難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぎ、みんながみんなを支える社会を目指します。
治療方法が日々改善される一方、病気と向き合いながら生活する子ども、限られた時間を病気と闘いながら過ごす子どももいます。
どのような状況にあっても、子どもは学び、遊び、刺激を受けながら日々成長します。
そして、子どもの家族、兄弟姉妹は、難病の子どもが成長する期待、喜びを感じるとともに、生活環境の変化、不安に向き合いながら生活しています。
私たちは、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を通じて、難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぎ、みんながみんなを支える社会を目指します。
活動レポート動画 MOVIE
活動支援内容 ACTIVITY SUPPORT

01
助成・支援プログラムの活動
在宅生活、入院生活、キャンプ・旅行を支える施設整備、
人材育成、調査・啓発事業の5つの柱に基づき、様々な内容の
プログラムに助成・支援しています。

02
難病の子どもと家族を支える
拠点ネットワーク
拠点ネットワーク
25万人以上といわれる難病の子ども。
子どもと家族が孤立しない社会を目指して、全国に地域連携
ハブ拠点をはじめ様々な拠点を支援しています。