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日本財団 | 難病の子どもと家族を支えるプログラム
難病の
子どもと家族を
支えるプログラム

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難病の子どもと家族を支える
プログラムについて

医療の進歩により救える命、
日々改善される治療。
難病に向き合う子どもと家族。

世界に誇れる日本の周産期・新生児医療体制によって救える命が増えると同時に、医療的ケアを日常的に必要とする子どもが増えています。
治療方法が日々改善される一方、病気と向き合いながら生活する子ども、限られた時間を病気と闘いながら過ごす子どももいます。

どのような状況にあっても、子どもは学び、遊び、刺激を受けながら日々成長します。
そして、子どもの家族、兄弟姉妹は、難病の子どもが成長する期待、喜びを感じるとともに、生活環境の変化、不安に向き合いながら生活しています。

私たちは、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を通じて、難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぎ、みんながみんなを支える社会を目指します。

20万人以上といわれる難病の子ども、家族・兄弟姉妹

難病の子どもは20万人以上といわれています。

722疾病(2017年4月1日より)が指定されている子どもの難病指定(小児慢性特定疾病)。心臓、腎臓に関する疾病、小児がん、糖尿病など、様々な疾病を抱え、治療に向き合いながら生活している子どもは、全国で14万人以上います。
また、人工呼吸管理や経管栄養など、何らかの医療的ケアを必要としながら自宅で生活している子どもは全国で、1.8万人といると報告されました。

子どもの死亡数は、5,050人。そのうち、先天奇形,変形及び染色体異常で亡くなる子どもは986人、悪性新生物が原因の子どもは、433人。

病気と向き合う子ども、限られた時間を過ごす子ども、そして、その子どもの家族、兄弟姉妹とともに、「みんなの命」を考えるプログラム。

難病の子どもと家族の社会的孤立を
防ぐ、取り組みを推進

入院生活、地域生活、生活変化・環境変化。どこにいても、どんな時も、孤立しない社会。

家と病院の往復
家族の心理的・経済的負担

退院・地域生活スタート
ケア十分の病院から離れる不安

子どもが成長する日々
成長する喜び、
環境変化に伴う不安

入院に伴う転校・休学
同級生と過ごす学校生活が中断

包括的アプローチによる地域づくり

領域を横断する取り組み

「医療・ケア」×「福祉」×「教育」×「フィランソロピー」
難病の子どもと家族の暮らし、学び、遊びを支えるために、「命を支える医療・ケア」「生活を支える福祉」「子どもの学びを保障する教育」「フィランソロピー」の領域を横断、孤立しない地域づくりを目指す。

地域資源をハブが繋げる

HUB=コーディネータ
医療、福祉、教育、母子保健、難病等に関する人、公的資源、サービス、取組みが繋がり、難病の子どもと家族、兄弟姉妹を支えます。

全国でモデル事業を展開

約350ある二次医療圏への波及を目指したモデルづくり
20万人以上いるといわれる子ども、その家族が孤立しないために、モデル事業を実施。優先順位を持って、深く、且つ、きめ細かく対応すると同時に、前例にとらわれず、新たな創造に取り組みます。

プログラムメンバー WHO WE ARE

高島 / IoT調整官
中嶋 / グローバルプランナー
廣瀬 / イクメン見習い
平林 / 縁の下の仕事人

お問い合わせ

ご不明な点やご質問がありましたら、
ぜひお気軽にご連絡ください。