調査実施の背景・目的：
日本財団では、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を実施しており、難病の子どもと家族が社会から孤立せず、地域で暮らしていけるよう様々な取り組みを行っています。その1つとして、難病の子どもと家族が利用できる拠点を全国に30カ所整備することを目標に掲げ2011年から建設支援を行っており、2023年2月に30拠点目となる施設が完成しました。現在、日中預かり施設、宿泊可能施設、キャンプ・旅行など余暇を楽しむ施設が各地の難病児等支援団体により運営されていますが、医療の進歩により、救われる命が増えると同時に日常的に医療的ケアや療養が必要な子どもも多くなっており、希望に応じた利用ができないなど、短期入所施設や日中の預かり施設の数は十分とは言えない状況です。
日本財団支援拠点30カ所の完成後、今後の新たな支援方針策定のための情報収集を目的として、日本財団支援拠点30カ所を対象とした建設後の運営状況の調査および全国の医療的ケア児・難病児等家族の施設利用状況や満足度・ニーズについて調査を行いました。

20240215_難病の子どもと家族を支えるプログラム調査報告書