医療的ケアが必要な子どもを持つ親は24時間の介護で子どもと離れることがほとんどできず、気づかないうちに疲弊してしまいます。子どものためにと必死に頑張っているお母さんたち。そのサポートを行い、在宅介護を楽しいものにしたいという願いで総合的な施設として作られたのが沖縄の小児在宅地域連携ハブ拠点Kukuru＋（くくるプラス）です。

一般社団法人Kukuruでは、2010年から障害児者の沖縄へのバリアフリー旅行支援事業を行い、飛行機の移動や海の遊びなどをコーディネートし、同行介護として海水浴や入浴介助やホテルでの訪問型レスパイトなどをしてきました。「沖縄の青い海、のんびりとした南国の雰囲気を味わうと日頃の疲れが癒え、先を見る力が湧いてくるのではないかなと思い、この事業を始めました」と代表理事の鈴木恵さん。

鈴木さんは、東京で看護師の経験を重ね、重症心身障児の訪問看護事業に携わっていました。自身も障害を持つ子どもを育て、親の介護も重なり、時には倒れてしまったことも。身心ともに厳しかった当時の経験が、活動の力の源になっています。

「経験をしたからこそわかることがあります。あの時こんなサービスがほしかったなという思い。それを実現させてお母さんたちに喜んでもらうたびに、大変だったあの頃の自分を癒しているのかもしれません」。

旅行支援事業の他にも痰の吸引などの研修、啓発活動、2015年からは訪問看護サービスと居宅介護を組みあわせた障害児の在宅レスパイトサービスを開始。そうした中、NICUから自宅介護に移行するには様々なステップが必要にもかかわらずそれが見過ごされているなど、訪問系のサービスだけではカバーできない問題が見えてきました。

そこで、2019年9月に在宅介護の総合的な支援をするための拠点、Kukuru＋を日本財団の助成を受けて開設。病院から在宅への退院移行支援、医療型短期入所・日中一時支援に新たに取り組み、研修センターやカフェ、テラス、プールなどの設備を整え、みんなが集える場所を作っています。

Kukuru+の目の前には県立こども医療センターがあります。「子どもが入院している時の親の大変さ、寝られないつらさがよくわかります。退院できても、お母さんたちは家と病院を行き来することしかできない。ここが、お母さんたちがほっとできる居場所になれば」と鈴木さん。

 「地域の人たちからは施設を会合などに使いたいとの申し出もあります。地元の人が気軽にお茶をしに来て、子どもも大人も、誰もが共にくつろげる場所を作っていきたいです」障害のあるなしにかかわらず、多様な人たちが気軽に交流して心を通わせる場になることが期待されています。

 「くくる」は沖縄の言葉で「こころ」を意味し、Kukuru（くくる）には一人一人のこころと、人と人とのつながりを大切にという願いが込められています。「どんな子どもも親も、当たり前のことが当たり前にできる社会になってほしい。その人らしく生きるための場所を構築する」そんな理念で鈴木さんとスタッフはこれからも活動を続けていきます。