2010年に開始した難病の子どもと家族を支えるプログラムは、これまでご支援した事業は約130事業にのぼりました。モデル拠点も21ヶ所まで建設が進み、全国に支援の輪が広がっていることを感じております。

2015年に第1回目のシンポジウムを開催してから、この3年で、児童福祉法が改正され、医療的ケア児や小児慢性特定疾病、産前産後に関するケアの広がりを見せています。

プログラムを通じて見えてきた今後の課題、英国･米国訪問で得た海外の取り組み事例の報告等をもとに、制度や難病児支援分野の枠だけに収まらない議論をパネリスト、そして会場の皆様と一緒に出来ればと考え、Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）にあわせて、シンポジウムを開催致します。

シンポジウム終了後は交流会も企画しておりますので、是非ご参加下さい。

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【概要】

日　時：2019年2月27日（水）　
　　　　14：00～18：00 シンポジウム　18：00～19：30 交流会
会　場：日本財団ビル 2F
対　象：医療福祉教育に関わる団体、行政、企業等の関係者
定　員：約200名
参加費：2,000円 （資料代、交流会費含む）
主　催：日本財団　難病の子どもと家族を支えるプログラム

特別協力：日本歯科医師会
後　援：厚生労働省、文部科学省、日本医師会、日本看護協会

【タイムテーブル】
14:00-14:10
開会挨拶　　日本財団 理事長 尾形武寿　　

14:10-15:20　
基調講演　　認定NPO法人うりずん 髙橋昭彦

15:30-16:00
日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラムより
前回シンポジウムからの３年間のあゆみのご報告
（支援事業紹介、海外事例報告等）

16:00-16:40
Session①　　「30代の現場から見た難病児支援」　～未就学児の療育と教育の質を考える～

当事者家族からは「預かってもらえるだけでもありがたい」という話を耳にするが、本当にそれで良いのだろうか。

 

特別支援学校の看護師増員のニュースや、医療的ケア児のみのクラスをもつ保育園新設のニュースも最近聞かれるようになったこのタイミングに、改めて現場目線で、リハビリ、食事、教育、子どものケアについて考える。

【登壇者】
・秋山政明　（一般社団法人Burano） http://burano.or.jp/ourdays
・加藤さくら（NPO法人Ubdobe） https://readyfor.jp/projects/DigiReha 
・松田瞳　　（社会福祉法人くるみ）https://kuruminomori-963.com/
・近藤綾子　（キッズラバルカこども・子育てケアステーションマム）

                           https://www.facebook.com/kidslabarca/
・当新卓也　（厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部）
・中嶋弓子　（日本財団 公益事業部 国内事業開発チーム）

16:55-17:55
Session②　　「頼る力の育み方　～孤立しない社会づくりを＜みんなで＞考える～」
※フィッシュボウル形式で実施します　https://www.ourfutures.net/session_methods/fishbowl

重い病気や障害を抱える子ども達は、多くの人を頼る力が必要になる。

このセッションでは、子ども達が自立すべき部分（自助努力）と、頼る部分、社会が力を貸す部分の境界線はどこなのか、会場全体で考える。

また、子どもは誰をお手本にして成長していけば良いのか、将来のロールモデル探しについても議論する。

【話題提供者】　
・髙橋昭彦　（認定NPO法人うりずん）https://www.npourizn.org/
・秋山正子　（認定NPO法人マギーズ東京）https://maggiestokyo.org/
・鈴木早苗　（TBSドラマ コウノドリ プロデューサー）

                           https://news.walkerplus.com/article/128527/
・吉岡マコ　（認定NPO法人マドレボニータ）https://www.madrebonita.com/organization
・ファシリテーター　日本財団　高島友和

秋山正子　（認定NPO法人マギーズ東京）

吉岡マコ　（認定NPO法人マドレボニータ）

17:55-18:00
閉会挨拶　日本財団 常務理事 吉倉和宏　

18:00-19:30
交流会

【情報保障について】

手話通訳、要約筆記、点字資料、車イス席など必要な配慮について、

参加申し込みフォームの備考欄、もしくは下記の問合せ先メールアドレスまでお知らせ下さい。

【問い合わせ先】
日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラム 担当
中嶋 弓子　03-6229-5254
kodomo_kjk@ps.nippon-foundation.or.jp