医療的ケア児が病院から自宅へ生活の場を移行した時から、医療的ケアの担い手として保護者は昼夜に関係なくかかわっています。医療的ケア児が体調のすぐれない時などの大変な様子を間近で感じているきょうだい児は、小さい時から自分の事が後回しになることが多くなってしまいます。医療的ケア児、きょうだい児が一緒に過ごせる場所「ちゃぷちゃぷ放課後児童クラブ」が香川県高松市にあります。ここでは「みんなで一緒に成長しよう」が合言葉。放課後に子どもたちが共に過ごし、成長をしています。

これを運営する一般社団法人在宅療養ネットワーク（以下、在宅療養ネットワーク）は2012年から香川県高松市で成人の重度の難病患者や終末期の要介護者を対象に訪問看護事業、居宅介護支援事業、療養通所介護事業などを提供してきました。

医療的ケア児のためのサービスが必要とされていることを知り、2017年から対象を子どもに広げて児童発達支援・放課後等デイサービス・生活介護事業を開始。2020年には日本財団の助成を受けて高松市の街の一角に子どもから大人まで同じ場所で過ごせる地域連携ハブ拠点を開設し、注目を集めています。

医療的ケア児のきょうだいが、他の重症心身障害児や医療的ケア児に対して「こわい」と関わらなくなったことから、「弱いところを持ったお子さんのことを思いやれるようになって欲しい」という保護者の声がありました。また、医療的ケア児の福祉支援のための放課後等デイサービスの支給日数が保護者の就労を保てる量ではなく、地域の学童クラブはバリアがあり利用が難しいため保護者の就労環境にも影響が出てしまうという問題がありました。 こうした課題を解決する目的で日常的に交流できる居場所「ちゃぷちゃぷ放課後児童クラブ」が2022年4月に開設されました。

「地域の子どもたちみんなが垣根なく一緒に過ごす子育ての場を作りたいという思いがありました。本人も保護者も特別扱いはされたくない、同じ選択肢を持ちたい。医療的ケア児ときょうだい児が一緒に過ごす場所として元々ある地域資源の放課後児童クラブでみんなが過ごせたらと考えたのが発端です」と代表理事の英（はなふさ）早苗さんは言います。