日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラムでは、先進事例の共有や本事業のご理解と推進にご協力頂く機会として、助成先団体の皆様にお集まり頂き、ネットワーク会議を開催しています。

６年目となる今回は、新型コロナウイルス感染症の影響でオンラインでの開催となりました。2020年度新しく拠点を開所した団体からの報告に加え、この１年間、コロナ禍でオンラインを活用して難病の子どもと家族の支援を行ってきた２団体から取り組みの共有もされました。認定法人芸術と遊び創造協会は、例年は所有する東京おもちゃ美術館を難病の子どもと家族のために貸切り、楽しんでいただくイベントを開催していますが、今年は感染症リスクの高い子ども達に配慮し、週に数回、全国の家族をオンラインで繋ぎ、自宅でも楽しめる遊びを提供する「オンラインおもちゃの広場」を開催。コロナ禍でますます自宅に引きこもりがちになっていた難病の子どもと家族にとって、みんなと遊びで繋がることのできる楽しいひと時を提供してきました。そうした取組みの一つ、「オンライン運動会」を今回のネットワーク会議でも実際にやってみることに。認定法人芸術と遊び創造協会の遠藤基子さんらによる選手宣誓から始まり、丸めたティッシュを画面の向こうにある籠に入れるバーチャル玉入れ、その場でひたすら足踏みをするバーチャルかけっこ、部屋の中での借り物競争等が行われ、いつの間にか参加メンバーも必死で手足を動かし、笑顔になっていました。

続いて、食事支援の必要がある子どもの親向けコミュニティ『スナック都ろ美』の運営を行う、NPO法人 D-SHiPS32の加藤さくらさん、永峯玲子さんによる活動紹介が行われました。「嚥下障害のある子どもたちも楽しく食事ができるための情報交換を、ゆる～く行っています。」というまさにスナック的な親しみやすい雰囲気に、「ぜひ参加してみたい」という声もあがりました。

また、会の終わりには、ウェブ会議の機能を使って参加者がそれぞれ5つの部屋にわかれ、オンライン上で意見交換を行う等、新たな試みも実施しました。

会議後のアンケートからは、「普段通りのことができない環境でも工夫を凝らして事業を進めていく姿勢とパワー、非常に勉強になった」、「全般的にコロナで忙しくなった事業所さんばかりだと思うが、同じように頑張っておられる方達をみて励みになった」など、コロナ禍で共に頑張る仲間を見て勇気づけられたという声が多くあがりました。また、オンライン会議については、「参加調整がしやすかったのと、集中して聴くことができたので非常によかった」とポジティブな意見も寄せられました。

２２団体、４２名の方々にご参加頂き、難病の子どもと家族を支えるネットワークの輪が全国に広がっていることを実感した１日となりました。

◆「認定NPO法人芸術と遊び創造協会」ウェブサイト
http://goodtoy.org/

◆「スナック都ろ美」ウェブサイト
https://snack-toromi.com/

◆「スナック都ろ美」活動紹介動画
https://www.youtube.com/watch?v=CgVBuQA2Rkk