訪問型病児保育事業を皮切りに、待機児童解消のための小規模保育所の運営や赤ちゃんの養子縁組など、子どもに関する様々な社会問題を事業を通して解決するNPO団体のフローレンス。その事業の１つとして医療的ケア児や重症心身障害児を長時間預かる「障害児保育園ヘレン（以下、ヘレン）」を2014年から運営しています。

ヘレンが始まるきっかけは、ある母親の「働きたい。働かなければならない状況なのに、医療的ケアが必要な我が子を預けられる保育園がない」という切実な声でした。

全国で約2万人と言われる医療的ケアが必要な子どもたち。病院から自宅に戻ってからも、痰の吸引、経管栄養などの毎日の介護に追われる母親にとっては再び社会で働くということは夢のような話だったのです。

この母親から相談が寄せられたフローレンスは、共に医療的ケア児を預けられる保育所を探しましたが東京都内では見つけられず、「障害児に保育は必要ない」とある役所で言われたことも。横浜の鶴見区に受け入れ可能な保育園を見つけ、その家族は東京から引っ越しをしました。そのことをきっかけに、「東京にないのなら、医療的ケアの必要な子どもたちが通常の保育園のように保育を受けられる場を自分たちで作ろう」と、2014年、日本で初めて医療的ケア児や重症心身障害児の長時間保育を行う「障害児保育園ヘレン」が杉並区に誕生しました。

保育園という家族以外の人が集う場で生活をすることで、子どもは先生をはじめとした親以外の大人から愛情を注がれる貴重な経験をして社会性を育み、友だちと共に健やかに成長していきます。

 経管栄養をしている男の子が、口から食べてみようと大人に促されてもなかなか挑戦しようとしなかったのに、近くで友だちが美味しそうにご飯を食べているのを見て、突然自分の意思で食べ始めたそう。大人が指導するよりも、共に過ごす同世代の子どもからの影響で様々なことができるようになり、一気に子どもが成長することに森下さんは驚かされるといいます。

「全国に医療的ケア児が過ごせる保育園を増やしたい。でも、私たちがヘレンを全国展開することは考えておらず、それぞれの地域とつながりの深い、心ある地元の事業者にヘレンの事業モデルを使って参入してもらえたらと思っています」と森下さん。ゆくゆくは健常児と障害児が保育園や小学校で、当たり前に共に過ごせるインクルーシブな世の中になってほしいという強い思いがあります。

 「徐々にそうした方向に進んではいますが、その実現にはもう少し時間がかかると思っています。それを待っていられない人、目の前で困っている人のために、我々は今できることをやっているのです」。

 根本的な解決のためには、現状に合わない古い法制度や社会構造を変えていく必要があります。フローレンスは福祉事業者としての事業展開や事業モデルの提供と、もう１つの活動の柱として、全国にいる同じ境遇の親子のためにと、政策提言・ロビー活動に積極的に関わりこれまでも成果を出してきました。

 東京をはじめ全国の保育園でも少しずつ医療的ケア児の受け入れが広がるなど、この6年間で多くの変化が起きています。2021年4月には多くの関係者の悲願だった法改正が行われ、障害児施設における医療的ケア児に対応する基本報酬が新設されます。これにより、他の福祉事業者が参入しやすくなるなど、さらなる発展が期待できます。

 しかし、障害児施設においては、一般の保育園のように長時間母子分離で医療的ケア児を預かることに対する報酬は考慮されていません。さらに障害を持った小中学生を預かる放課後等デイサービスでは医療的ケア児の受け入れが進んでいないため、入学後には親は働くことを諦めざるを得ない状況にあるなど、課題は山積みです。

 「親子の笑顔をさまたげる社会問題を解決する」 というミッションのもと  、フローレンスは世の中の理不尽さに対する熱い思いと共に、新たな価値を創造する改革者としてこれからも走り続けます。