難病の子どもは全国に25万人以上。医療的ケア児は約2万人にのぼると推計されています。難病児とその家族の孤立を防ぎ、育ちを支えるためには、医療、福祉、教育といった子どもたちに関わる機関と地域とのつながりが不可欠。ケアが必要な子どもたちの増加に伴い、それらの機関と共に子どもの成長を見守っていくための地域連携の拠点の設置が求められています。

日本財団の「難病の子どもと家族を支えるプログラム」は包括的アプローチとして全国の支援拠点づくりに取り組み、開設支援を行ってきました。今後、 30カ所のモデル拠点を整備予定です。

NPO・市民活動などの組織運営・マネジメント支援が専門の特定非営利活動法人CRファクトリーは、日本財団の助成を受けて難病児を支援する３団体の調査およびマネジメント支援を実施。各団体と地域との連携構築に関する課題を抽出して研修を行い、これらの調査結果を元に、地域との連携体制づくりのための気づきやノウハウ、ポイントを一冊の小冊子にまとめました。

今回の調査・研修を通して、子どもと家族を支える地域拠点の組織には「専門性や業務分担が異なるメンバーが混在している」「定型の正解はなく、一人一人に寄り添う仕事である」「ケア・支援と地域連携では異なる事業特性を両輪で運営している」という3つの特徴があることが見えてきました。また、どの団体も組織を強くあたたかいものにするために「理念の共有」「自己有用感」「居心地の良さ」に、力を入れていました。

 CRファクトリーの副理事長、五井渕利明さんは、今回の調査と研修を振り返り、こう語ります。

「福祉は一人一人の幸せに寄り添うことが本質。みなさんが利他の心でその本質を追求されている点が３つの団体に共通していたところでした。制度や施設にこれが正解というものはない中で、現場や当事者の間で試行錯誤をしながら少しずつ作り上げていく姿にとても共感しました。今回の研修が、参加者のみなさんにとって日々の活動の中で一旦立ち止まり、自分がどうありたいかを客観的に見て明確にする時間になっていたらと思います」

 この夏には、報告会をオンラインで開催予定。難病児支援団体のほかにも子ども、若者、家族などの様々な領域からゲストを招き、現場の声から「地域連携のあり方」「当事者中心のコミュニティづくり」「支援する・されるの領域」を見つめ直します。

 また、今回の結果を元に日本財団と共同で書籍『コミュニティマネジメントの教科書~強くあたたかい組織・コミュニティのつくり方~』を出版しました（書籍の詳細はこちら＜外部リンク＞をご覧ください）。CRファクトリーがこれまでの支援や研究で培ったコツやノウハウがこの一冊につまっています。「非営利組織のコミュニティマネジメントの方法論はなかなか広がっていないのが現状です。組織をより良くしたいと考える運営者やトップの方に役立ててもらえたら」と五井渕さん。

 今回の事業が、地域連携の拠点が全国各地でしっかりと根をはり逞しく育つ力となり、強くあたたかいコミュニティづくりの基盤につながることが期待されています。