＜経緯＞
▼中間整理
・今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）　平成23年12月1日
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001wr2t-att/2r9852000001wr6l.pdf

▼支援の在り方報告
・慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（報告）　平成25年12月18日
雇用均等・児童家庭局　母子保健課
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000032555.html

▼法律案
・児童福祉法の一部を改正する法律案（閣法第二五号）　平成26年5月30日　公布
http://www.sangiin.go.jp/japanese/joho1/kousei/gian/186/meisai/m18603186025.htm

＜現状＞
▼施策推進の基本的方針
・小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針（平成27年厚生労働省告示第431号）
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11900000-Koyoukintoujidoukateikyoku/basicpolicy.pdf

▼研究
・小児慢性特定疾病児童等自立支援員による相談支援に関する研究　成果（H28）
研究代表者(所属機関)：檜垣　高史(国立大学法人　愛媛大学　大学院医学系研究科　地域小児・周産期学講座)
https://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/NIDD00.do?resrchNum=201610118A

・小児慢性特定疾病児童等自立支援員による相談支援に関する研究　（H29)
平成29年度　厚生労働科学研究費補助金の概要 > ウ　難治性疾患政策研究事業
実施事業一覧
http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hokabunya/kenkyujigyou/hojokin-koubo-h29/gaiyo/08-03.html

▼行政レビュー
・平成２９年度行政事業レビューシート
事業名：小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費負担金
http://www.mhlw.go.jp/jigyo_shiwake/gyousei_review_sheet/2017/h28_pdf/166.pdf