「わあ！大きい！」と、子どもたちから大きな歓声があがります。熱気球に乗って、阿蘇山の麓の草原から大空に上がる特別な体験。わくわくとみんなの心が弾みます。うれしくて声を出して笑う子もいれば、実際に空に上がると怖くなって泣いてしまう子も。

これは認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが主催するサマーキャンプ「がんばれ共和国の阿蘇ぼう！キャンプ」での、ワンシーンです。「がんばれ共和国」は難病や障害のある子どもたちとその家族を対象として、「友だちを作ろう」を合言葉に、夏の特別な体験を提供しています。1993年に富士山麓で700人でスタートしてから26年目を迎えた2017年には全国7カ所で、ボランティア・スタッフを含めて1169人（宿泊者人数）が参加しました。痰の吸引や人工呼吸器の管理など医療的ケアを必要とする子どもや、一般のキャンプへの参加が難しいADHDや自閉症の子どもたちも大勢参加。医師や看護師、教育者、福祉職などがボランティアとしてバックアップし、医療班が常駐するなど安心と安全にも配慮しています。

子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもたちが重い障害やつらい治療と闘いながら、病気と共に暮らし、日々成長をしています。難病のこども支援全国ネットワークは、1988年に難病の子どもをもつ親と医師によって設立され、その活動は電話相談から始まりました。以来、難病や慢性疾病、障害のある子どもと家族の明日への希望と勇気の原動力になりたいという思いと共に、サマーキャンプをはじめとした幅広い支援を続けています。

医療者や福祉、教育など、様々な専門家と、親による幅広いネットワークを活かした相談、交流、啓発活動、さらには、病児を育てた先輩保護者からなるピアサポーターの活動、病児の遊び支援、政策提言など、その活動は多岐にわたります。

がんばれ共和国のひとつ、阿蘇で開催された

「阿蘇ぼう！キャンプ」の熱気球。歓声と笑顔があふれます

「がんばれ共和国」では、楽しさを第一に追及し、各地の特色を生かしたプログラムを開催しています。熊本県の阿蘇山の麓で行われ、196人が参加した「阿蘇ぼう！キャンプ」では、熱気球のほかにも、かくし芸大会でのダンスや紙芝居、バンド演奏で大盛り上がり。スタンプラリー、手芸教室なども好評でした。

神奈川県で開催された「あしがらキャンプ」には、153人が参加。移動式のプラネタリウムを見た後に外に出て実際の星空観察をしました。あいにくの曇り空でしたが、雲の切れ間からひょっこり顔をだしてくれた土星を望遠鏡で見ることができました。美容師によるヘアカット、パティシエによるお菓子教室も大人気。二日目には秋篠宮紀子さまがみえ、見学だけでなく入浴の手伝いをしてくださいました。熱心に質問をいただき、気さくでお優しいお人がらに会場はあたたかな空気に包まれました。

沖縄でのキャンプ「おーきな輪withみゃーくが」では30家族が参加し、スタッフを含め207人の大所帯でした。目玉の海水浴では、子どもたち全員が海に入りました。初めから笑顔の子もいれば、しかめ面や、少し怖いのか水をたたく子などもいましたが、しばらくするとみんなリラックスした気持ちよさそうな表情に。沖縄ならではの三線教室もとても喜ばれました。

キャンプでは、同じ立場だからこそわかりあえる親たちの交流の場や、きょうだい児たちが参加するキッズ団プログラムなど、子どもから目を離せず多忙な日常に追われる親や、日頃は我慢を余儀なくされていることの多いきょうだい児の心のケアにも配慮しています。

「病院では見られない子どもの姿がみられた」「親の思いをじっくり聞くことができた」といった、ボランティアとして参加した医師や看護師からの嬉しい感想も。

「参加した子どもと家族が、楽しかったと笑顔で帰っていくのがなによりも嬉しい」。ボランティア・スタッフはキャンプの半年以上前から毎月集まりミーティングをするなど、どうすれば楽しいものにできるかと、熱い思いをもち、内容を練りに練って準備を重ねます。

海に入るの、楽しいね。経験豊かな地元のボランティアの協力で実現しました。

キャンプの初日、出迎えの際には、「おかえり！何して遊ぼうか！？」「ただいま！」と再会を喜ぶ声が飛び交います。「年に1回、実家に帰ってくるような気持ち」という家族も。リピーターが多いのも、一緒に楽しもうというスタッフの思いが伝わり、満足されている証と言えるでしょう。

「開催場所を増やしてほしいという声もたくさんあるのですが、収容人数やバリアフリーなど、条件をクリアできる場所の選定、そして医療関係者や地元の方と協力体制を培うことがなにより大切なため、すぐに実現することはできないのです」と専務理事の福島慎吾さんは語ります。「地方分権化により、地域で子どもたちを育むという考え方が重要視されるようになりました。難病や障害のある子どもを地域で育てるためには、医療、教育、福祉の専門職と親の会や支援団体が協働し、両輪となって支援を行うことが重要です。その道筋を作っていけたら」。

「難病のある人が身近にいないとしても、まずは難病のある子どもたちのことを知り、そして関心をもってもらえたらうれしいです」。これからも難病のこども支援全国ネットワークは、子どもたちとその家族を支え、サマーキャンプでみんなが笑顔になったりほっとやすらいだり、何かに夢中になったり。思い出に残る特別な時間を作るサポートをしていきます。

TOOTH FAIRYプロジェクトによる無料の歯科検診も行われました

・認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

　団体情報はこちら（CANPAN　団体DBへ）

・2017年度　日本財団支援事業
　難病の子どもと家族の交流キャンプ（サマーキャンプ「がんばれ共和国」）（TOOTH FAIRY)

沖縄県恩納村、神奈川県大井町、熊本県阿蘇市（合計3カ所）で合計556名、82家族、キャンパー86名が参加。

神奈川県大井町（参加家族数：25家族、キャンパー数：27名）、熊本県阿蘇市（参加家族数：28家族、キャンパー数：29名）、沖縄県恩納村（参加家族数：29家族、キャンパー数：30名）※キャンパー：病気や障害のある子ども